União busca que contribuições para criança de MG com doença rara sejam usadas para adquirir medicamento caro
Foto: Reprodução Facebook
O medicamento 'Elevidys' é essencial para o tratamento de Enrico, residente em Varginha (MG). Após uma batalha judicial e várias campanhas de angariação de fundos, o Ministério da Saúde disponibilizou os fundos necessários. A União está apelando da decisão.
A União está apelando da decisão judicial que ordenou o fornecimento de um medicamento dispendioso para o tratamento de uma criança de 5 anos de Varginha, no Sul de Minas, diagnosticada com a rara Distrofia Muscular de Duchenne. Contudo, enquanto o recurso estiver pendente, a União pretende que as doações arrecadadas pela família sejam utilizadas para comprar o medicamento.
De acordo com a Advocacia Geral da União (AGU), o medicamento solicitado pela família para tratar o menino Enrico não possui registro na Anvisa. O medicamento 'Elevidys' só está disponível nos Estados Unidos e custa aproximadamente R$ 17 milhões, sendo uma terapia genética de dose única que recebeu aprovação da Food and Drug Administration (FDA), a agência reguladora americana, em junho de 2023. Ele ainda está em fase experimental.
A AGU afirma que a “União não tem a intenção de se apropriar dos fundos”, mas sim solicitou que eles sejam direcionados para a compra do medicamento. Dessa forma, o Ministério da Saúde cobriria o valor restante. “A União considera esse procedimento como uma medida de justiça, uma vez que a família recebeu R$ 12 milhões em doações com a finalidade específica, conforme amplamente divulgado nas várias campanhas de arrecadação”.
Segundo a AGU, essa medida protege “a moralidade e o interesse dos centenas, milhares de doadores”, pois assegura que o dinheiro arrecadado será usado para adquirir o medicamento para o garoto Enrico e impede que os fundos sejam utilizados para outros fins.
A AGU também afirma que essa medida possibilita o equilíbrio dos gastos do SUS e o cumprimento das políticas públicas na área da saúde. “Os fundos da União/Ministério da Saúde que não forem utilizados neste caso específico serão realocados para o tratamento de outras inúmeras crianças com doenças raras tratadas em hospitais públicos”, declarou.
Comments