Justiça determina que doações para menino Enrico com distrofia rara, sejam utilizadas para compra de remédio

A Justiça determinou que o Governo Federal pague a diferença necessária para a compra do medicamento para o tratamento de uma criança de 5 anos de Varginha, no Sul de Minas, diagnosticada com a rara Distrofia Muscular de Duchenne. Desta forma, o Ministério da Saúde terá que arcar com cerca de R$ 5,5 milhões. Já o valor restante para o remédio de R$ 17 milhões deve ser pago com a arrecadação obtida na campanha “Salve o Enrico”, realizada pela família.

Ainda na decisão, a juíza Regilena Emy Fukui Bolognesi indicou que o valor seja pago diretamente para a mãe do menino. Ela, conforme a decisão, deve ficar responsável por informar o valor integral arrecadado na campanha.

Conforme decidido pela juíza, a mãe de Enrico, Marina Geraldelli, deve informar ainda quanto dinheiro foi repassado pela associação criada pela família e justificar as possíveis despesas que possam ter afetado o valor arrecadado. Segundo a Advocacia Geral da União (AGU), o medicamento solicitado pela família para tratamento do menino Enrico não possui registro na Anvisa.

Decisões sobre pagamento

A Justiça havia determinado que o Governo Federal fornecesse o medicamento para o tratamento de Enrico. No entanto, a União recorreu e pediu que as doações arrecadadas na campanha “Salve o Enrico” fossem utilizadas para a compra, ficando responsável pelo montante que faltaria para que o remédio fosse obtido.

Com isso, com a nova decisão, a Justiça acatou o pedido da União e o valor da campanha deve ser utilizado para a compra do medicamento para o garoto de 5 anos.

O medicamento Elevidys só existe nos Estados Unidos e consiste em uma terapia genética de única dose que foi aprovada pela Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora americana, em junho de 2023.

Quando recorreu da decisão, a AGU disse, na oportunidade, que a “União não pretende se apoderar dos valores”, uma vez que apenas requereu que eles sejam direcionados à compra do medicamento. Assim, o Ministério da Saúde pagaria o valor restante.

“A União entende que esse procedimento caracteriza medida de Justiça, uma vez que a família recebeu R$ 12 milhões em doações para esse fim específico, conforme ostensivamente anunciado nas diversas campanhas de arrecadação”. Ainda conforme a AGU, essa medida preservava “a moralidade e o interesse das centenas, milhares de doadores” porque garante que o dinheiro arrecadado será utilizado para a compra do medicamento para o garoto Enrico e inibe que os valores possam ser usados para outras finalidades.

A AGU também havia afirmado que esta medida viabilizaria o equilíbrio dos gastos do SUS e o cumprimento das polícias públicas na área da saúde.

“Os valores da União/Ministério da Saúde que não forem utilizados neste caso concreto serão alocados no tratamento de outras inúmeras crianças portadoras de doenças raras tratadas em hospitais públicos”, informou.

Os advogados da família do Enrico tinham se manifestado, por meio de nota, contra o pedido da Advocacia Geral da União. Segundo Fabio Forti, a decisão da Justiça a favor da compra do medicamento Elevidys para o menino foi parcial, portanto a família teria que arcar com o pagamento de tributos, despesas médicas e hospitalares e outros tratamentos complementares à sua aplicação.

Ainda de acordo com o advogado, o Ministério da Saúde havia feito o depósito nos autos dos valores necessários para a compra do medicamento.

Fonte: G1