Em fevereiro é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Angelman, doença rara com apenas um paciente em Varginha
gazetadevarginhasi
16 de fev. de 2024
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Uma doença rara, que afeta uma em cada 15 mil pessoas, tem uma data específica para sua divulgação. Em 15 de fevereiro é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Angelman, e a data tem o objetivo de divulgar e conscientizar as pessoas sobre a necessidade de se promover o tratamento. Em Varginha apenas uma pessoa tem a síndrome, o Rony, de 21 anos.
A mãe de Rony, Elaine, afirma que a raridade da doença faz com que até os médicos não tenham conhecimento, e a cidade não oferece tratamento. O paciente normalmente tem atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor, distúrbio do sono, refluxo, epilepsia, distúrbio de equilíbrio, estrabismo, deficiência intelectual, entre outros problemas.
O tratamento consiste na combinação de medicamentos e terapias. As convulsões podem ser controladas com medicações, e o paciente também deve receber: Terapia de comunicação, que auxilia no desenvolvimento da linguagem; Hidroterapia: atividades realizadas na água relaxam os indivíduos e diminuem sintomas de déficit de atenção, hiperatividade e problemas relacionados ao sono; Musicoterapia: técnica que utiliza a música, proporciona a diminuição da hiperatividade e ansiedade; Terapia ocupacional: auxilia no desenvolvimento de autonomia para os portadores da síndrome envolve atividades como pentear o cabelo e escovar os dentes; e a Hipoterapia: consiste na utilização de cavalos, que auxiliam na tonificação dos músculos, melhorando a coordenação motora e equilíbrio.
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