Minas lança Estatuto das Pessoas com Doenças Raras e investe em 141 salas multissensoriais

Fonte: o tempo

Minas Gerais oficializou nesta segunda-feira (20/10) o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras, garantindo proteção, inclusão e atendimento integral pelo SUS. O anúncio foi feito pelos secretários de Estado de Governo, Marcelo Aro, e de Saúde, Fábio Baccheretti, durante solenidade na Apae de Belo Horizonte. Junto ao estatuto, foi aprovado um investimento de R$ 42,3 milhões para implantação de salas multissensoriais em 141 Apaes do estado, com cobertura em todas as regiões. Os espaços promovem regulação sensorial e desenvolvimento cognitivo e motor.

O estatuto, oriundo do Projeto de Lei nº 3.399/2025, do deputado Zé Guilherme (PP), define síndromes raras como aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, seguindo diretrizes da OMS. Em Minas, aproximadamente 1,4 milhão de pessoas são diagnosticadas com essas síndromes. O documento assegura atendimento integral no SUS, incluindo serviços de referência, exames genéticos e bioquímicos, fornecimento contínuo de medicamentos e apoio psicológico e social.

Atualmente, Minas conta com cinco centros de referência: três em Belo Horizonte (Hospital Infantil João Paulo II, Hospital das Clínicas da UFMG e Hospital Julia Kubitschek), um em Juiz de Fora (Hospital Universitário da UFJF) e um em Bom Despacho (Centro de Especialidades Multiprofissionais Dr. Gê). O estatuto ainda prevê qualificação de profissionais de saúde, incentivo à pesquisa, educação inclusiva e fomento ao mercado de trabalho. Minas é o segundo estado brasileiro a implantar o documento, após o Rio de Janeiro.

As salas multissensoriais, antes concentradas na capital, agora estarão presentes em cada microrregião do estado. Equipadas com iluminação calmante, projetores, caixas de som, difusores de aromas e estímulos táteis, essas unidades proporcionam alívio de estresse e desenvolvimento cognitivo e motor. Cada Apae beneficiada receberá R$ 300 mil para a implantação.

No Triângulo Mineiro, a Apae de Santa Vitória beneficiará cerca de 214 pessoas com doenças raras ou deficiência. “É um recurso que proporcionará melhor qualidade de vida aos nossos usuários e, por isso, só temos a agradecer”, afirmou a coordenadora administrativa da unidade.